Grad Labin pridružuje se inicijativi protiv rijetkih bolesti

Grad Labin pridružuje se inicijativi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti te će 19. veljače dimnjak toplane na Pjacalu svijetliti u ružičastoj boji.

Zadnji dan u veljači rezerviran je za obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Ove godine sedamnaestu godinu za redom, Savez u veljači organizira obilježavanje međunarodnog Dana rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti skupina su različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija. U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8  posto cjelokupne populacije. U Hrvatskoj je zabilježeno 3.118 osoba s rijetkim bolestima, koje ostvaruju neka invalidska prava, te je prevalencija oko 7 na 10.000 stanovnika.

Prema podacima znanstvene i stručne literature evidentirano je između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti pri čemu je praćenje epidemiologije o ovoj skupini bolesti posebno otežano i zbog nepostojanja točnih šifri prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti. Za pojedine, češće dijagnoze postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih.

Uključivanjem u ovu akciju Saveza za rijetke bolesti Labin nastoji doprinijeti podizanju svijesti javnosti o problematici rijetkih bolesti, povećanju njihove kvalitete života, kao i osjećaja uključenosti u društvo najranjivijih i marginaliziranih skupina.